l histoire de tristan

quand tristan est né je ne voulais pas de garçon j avais 3 filles et en voulais une 4ieme je n ai jamais voulu de garçon a mon coeur defendant , mais tristan a un charme irresistel et a peine je decouvre son visage que mon coeur explose d amour , je l aimais aussi pendant ma grossesse mais je refusais qu'il soit garçon, j'ai du apprendre a faire avec un garçon , pour changer sa couche, le laver etc
tristan est tout petit 2KG250 et 44cm , ce n est pas un bébé facile car il pleure enormement , mais c'est pas grave je fais avec il est tellement adorable , a 1 mois mon gyneco qui me fais ma visite post accouchement vois tristan dans les bras de son papa et s affole de suite car il le trouve trop maigre c'est vrais qu'il a encore perdu du poid et je dois l emmener chez la doc dans la journée , il decide qu'on va a l unité kangourou ou nous avons fais notre sejour a la naissance , finalement tristan est en denutrion et deshydratation comme il est tres petit il est a 1kg 960 et va en neonat au chu angers notre ville , tristan y restera 1 semaine , le temps passe un peu nous avons beaucoup de mal a le nourrir et pour etre sur qu'il mange a peu pres bien , je ne lui donne plus le sein mais je tire mon lait et le pese tous les 2 jours,tristan a souvent des mycoses bucale et sera plusieur fois hospitaliser a cause de cela , puis le 02 janvier 2007 tristan n est pas bien du tous , nous l emmenons chez la doc encore une fois et en 2 minutes chrono on est envoyés aux urgence pediatriques , la bas on est a pein arrivé que tristan est branché de partout , lunette a oxygene , electropde perf , la totale , ils garde tristan et monte en pediatrie , les jours passe et tristan reste toujours pareil , en plus d'une bronchyolite il a une pneumonie et encore une mycose bucale , mais les antibio ne font rien , il poussent les analyse et nous convoque dans le bureau, la la sentance tombe tristan a 5 mois et demi et on apprend qu'il est en danger permanant il a une maladie tres grave c'est a dire pas de defence imunitaire du tous , il dois aller en secteur steril d urgence , le lentndemain tristan entre a unité proteger de l etage de l oncologie pediatrique , il ne rentra plus jamais a la maison mais nous ne le savons pas , les mois passe et enfin on trouve un donneur de moelle osseuse qui pourrat peu etre sauver tristan , il fete ses an en chambre sterile un victoire pour nous , enfin la greffe de moelle osseuse ,tous ne se passe pas bien un premier sejour en reanimation car tristan ne va pas bien du tout , detresse respiratoire et fuite capillaire , (oedeme geant) en 1 semaine tristan va mieux et on retourne au service d immunologie , chouette tristan va de mieux en mieux en novembre il est question que nous rentrions a l hopitale d angers on est super heureux ca y est tristan a gagner il va vivre , hélas fin novembre ca va moin bien il fait une gvh cutanée (attaque de la nouvelle moelle sur son organisme) , puis une gvh digestive , et une fuite capillaire et puis son rythme cardiaque est a 180 meme en dormant on insiste pour une echo coeur et la zut il a 1,5cm d eau autour du coeur donc ponction le lendemain en urgence , on stress mais tous se passe bien il va mieux pendant le reste de lajournée , je tel plusieur fois dans la nuit a son infirmiere et c'est pas top il a du mal a respirer j arrive a 7 heure le lendemain , il est enorme , il n arrive pas a respirer comme il faut on le met sous inalhateur de corticoide en continue et brutalement un doc de rea viens et decide de l emmner c'est urgent , pour l instant tristan est sous respirateur non ivasif (masque a oxygene etanche) mais le lendemain il sera intubé , avec tous les risque que cela comporte , (risque tres important d arret cardiaque), je sais dans mon coeur que tristan va partir les doc nous disent que c'est tres possible mais qu'ils tente tous ce qui est possible avant de baisser les bras, nous demandons au medecins de ne pas s acharner , ne pas reanimer tristan , et de nous aider a laisser partir tristan dans l amour et le calme , ils accpte apres avoir tenter tous les traitement connu voir inconnu , donc le 17 decembre 2007 apres une derniere reunions entre nous et les medecins nous decidons que c'est l heure que tristan a la droit d aller se reposer en paix , apres que l infirmier est enlever les cathé superflu nous entrons dans la chambre de tristan avec des infirmiere et du personnel de l immunologie et une maman du servie avec qui nous sommes tres tres liés , l infirmiere me donne tristan dans les bras j ai eu le temps de faire tourner en boucle la chanson de celine dion "vole" quand nous sommes pres quand nous avons fini d expliquer a tristan ce qui va se passer que nous avons repeter combien nous l aimons et que nous somme d accord qu'il lache prise l infirmiere extube tristan celine dion chante a tristan qu'il peu s envoloer , il ouvre les yeux nous regarde puis s envole en 3 minutes il est 19H25 mon bébé a quitter son corp nous restonsun peu avec lui puis je pars chercher son costume que j ai acheter pour le parer pour son dernier voyage , en arrivant dehors je hurle ma douleur , le cri qui sort de moi n a rien d humain c'est bestial au sens brut du mot je veins de perdre mon amour

je t aime mon bébé tu me manque , cette douleur qui m habite est lancinante , si seulment tu pouvais revenir dans mes bras je t aime de toute mon ame

Bonsoir Linéa, je suis en larmes...pourtant j'ai lu ton histoire hier soir sur ton blog, mais là je la relie et j'ai mal, mal pour ton petit Tristan qui n'a pas pû grandir et mal pour toi et ton mari...car je sais combien cette douleur est terrible!
C ds c moments là que l'on voit à quel point la vie peut être cruelle.
Je n'en dirais pas plus ce soir car je suis trop émue...
Le temps passe mais les douleurs persistent...
Je te souhaite bcp de courage, mm si je sais que le courage ne suffit pas...rien ne m'aide à supporter l'absence de Milèna moi...
Je t'embrasse Linéa

il est vrais que le temps n apaise encore pas mon chagrin , e tous cas je te trouve tres courageuse de refaire un peit bibou moi pour l instant j en suis incapable trop peur que tous recommencecar c'est genetique et recessif , je veux bien revivre la greffe l hospitalisation aussi longue soit t elle mais je voudrais etre sur a 100% que mon bébé sera vivant et on ne peus pas m assurer cela hélas donc on a 25% de "chance" que tous recommence
je t embrasse bien fort
linea

je pense que le temps n'apaise pas la douleur d'une maman............
c'est si dur et ton histoire et si triste..........
moi aussi je suis au bord des larmes et ce que je vais te dire , doit étre un réconfort
tu as eu de la chance de pouvoir dire aurevoir à ton ange car moi et titia nous n'avons pas put ..................
je n'ai pas put lui dire comme je l'aimais et comme elle compte à mes yeux
tu comprend...............
je t'embrasse et douce pensée à tristan

tout comme les filles j'ai eu les larmes aux yeux en lisant ton histoire
pauvre petit bonhomme
votre décision de la laisser partir a été tres courageuse et la meilleur a prendre a mon avis
il a pu partir dans la tranquillité et auprès des siens
je te souhaite plein de courage

Linéa, tu sais j'ai trés peur pour l'arrivé du bébé.
Qd Milèna est décédée bcp m'ont dit refais un bébé de suite, j'étais en colère aprés tout ces gens, comment refaire un bébé ? impossible c milèna que je veux...et au bout de qques semaines de déprime j'ai dit à mon mari il me faut un bébé, si je veux un jour m'en sortir il me faut un autre bébé ds les bras.
Je le voulais aussitot mais à cause de la césa impossible mais qd j'ai pu je l'ai fait ce bébé, aujourdhui enceinte de 5 mois, je le désires plus que tout mon bébé mais j'ai trés trés peur que ça recommence tout comme toi.
Parcontre il n'y a rien d'hériditaire à al mort subite, mais personne ne me peut m'assurer que cela ne recommencera pas donc ns avons vraiment trés peur ac mon mari, mais je veux croire qu'on puisse retrouver un peu de bonheur dc je pd le risque, mais je sais trés bien que la 1ére année sera trés dificil puisque je ne veux aps laisser mon bébé une minute sans surveillance, la mort subite du nourrisson, comme son nom l'indique, arrive sans prévenir dc à chaque instant notre bébé peut s'éteindre et c pr cela que ça va étre dificil...jsp que je ne revivrais plus jamais un tel drame et je me lance en espérant ne pas le regretter....
Mais je peux comprendre ta peur face à la maladie sachant qu'il y a un risque que cela recommence, refair eun bébé est une décision qui se pd à 2 et qui n'est pas simple c vrai.
Je te souhaite encore bcp de courage car le chemin va étre long, mais tu sais maintenant qu'ici tu seras tjs bien accueilli!!

la decision que vous avez prise a été très dur mais la meilleur pour votre petit bout des parent ne devrait jamais a avoir a prendre cette decision .courage

erci a vous de vos mots de reconfort et oui bien sur sandrine je suis heureuse d avoir pu dire au revoir a mon bébé , nous lui avons dis au revoir et nous lui avons repeté des dizaine de fois que nous l aimions tres fort , et surtout qu'il pouvais baisser les bras et s envoler accrocher ses ailes que ous ne lui en voulions pas que nous comprenions qu'il a tous essayer pour rester parmis nous mais que , ses forces se sont epuisé avec toutes ses batailles incessance , nous avons eu egalement la chance de l accompagné dans sont envole et a son dernier lit car nous somme rentrer de paris avec lui dans le corbillard dans notre maheur nous remercions quand meme la vie d avoir pu accompagner notre petit amour et lui dire au revoir
beaucoup d entre vous n ont pas eu cette chance j en suis consciente c'est un poid de moin au moin je n ais pas de regret sur les circoncstance de son départ

Sur ce point tu as bien raison Linéa, si j'avais su au moment où j'ai laissé s'endormir Milèna, ds son lit seule ds sa chambre, que c'était la dernière fois que je pouvais lui palrer cette dernière heure se serait passé différemment!!
Et dire que j'ai passer plus de 2 h à la bercer et à lui demander de s'endormir car je n'en pouvais plus!!!!!!!!!!!Qu'est ce que je regrette...je m'en voudrais tte ma vie!!!!!!!!!!!!!!!!!

Titia a écrit:

Sur ce point tu as bien raison Linéa, si j'avais su au moment où j'ai laissé s'endormir Milèna, ds son lit seule ds sa chambre, que c'était la dernière fois que je pouvais lui palrer cette dernière heure se serait passé différemment!!
Et dire que j'ai passer plus de 2 h à la bercer et à lui demander de s'endormir car je n'en pouvais plus!!!!!!!!!!!Qu'est ce que je regrette...je m'en voudrais tte ma vie!!!!!!!!!!!!!!!!!

ho surtout ne te sens pas coupable on ne pas peu soupsonné que le pire puisse arrivé dans l heure quand rien ne le laisse presager avant comme c'est le cas pour la msn

je suis sur que miléna ne t en veux pas du tous

pl;eins de gros bisous

c'est vrai qu'on ne peux pas soupconner tout ce qui peut arriver .comment vont tes filles c'est pas facile de gerer des ainés dans tout cela moi j'ai un fils de 4 ans et j'ai perdu un petit tom inutero des suites d'une maladie genetique rare s'il avait eu la chance de venir au monde vivant il aurait passer sa vie intuber et hospitaliser avec une esperance de survie de 146 jours je comprend que votre decision n'a pas été facile mais vous lui avit offert le plus beau des cadeaux si je puis dire de l'amour pdt sa petite vie ne doutais jamais du bien fondé de ce que vous avez accompli pour lui car vous n'avait rien a regretter le plus dur c'est de l'accepter accepter le depart de son bbé et toute la douleur qu'il a du supporter certains font de choses terribles dans leur vie et eux vivent comme des roi la vie est vraiment injuste courage

mes puces vont au mieux qu'elle puisse aller ma derniere en peu perturbé et a du mal comprendre bien ce qui c'est passé elle va au ssassad pour voir une psy afin de l aider au mieux , tu as raison pâs evident de se laisser aller au chagrin quand on a des ainées mais je fais avec je les aime encore plus fort il me semble mais j ai dix milles fois plus peur pour elle qu'avant
je te remerci de ton soutien et t embrasse bien fort

ah la la ton histoire est très dure.
je c pas quoi te dire a part que je t'envoie tout mon courage...
bisous
sarah

merci beaucoup sarah59

linéa moi ausi j'ai très peur pour mes enfants je sais que j'ai envie de profiter d'eux a chaque instant j'esaye de ne rien louper de leur progrès tu as raison de voir un psy nous c'est toute la famile qui s'y cole on y va maintant a 4 avec notre dernier j'espère que tout ira pour le mieux pour vous.

Je crois que la peur que ns avons pour nos enfants est légitime, aprés le drame que ns avons connu on ne peut qu'avoir trés peur qu'un malheur arrive à nos autres enfants!
Mais en mm tps on devient esclave de cette peur, en tout cas en ce qui me concerne c le cas...la nuit je vais entre 3 à 5 fois voir si NOa respire bien, je ne laisse pas monter en voitrure ac qqun et je n'accepte pas qu'il aille chez qqun d'autre que ma mère ou ma vosine, et mon mari est comme moi, on le fait car on a trés peur pr lui mais en mm tps lui ça le gonfle, il aimerait aller ac les parents de son petit copain lorsqu'ils s'en vont mais on dit tjs non, on a trop peur!
Et c vrai que ça m'embête parfois car lui ne comprend pas et il m'en veux qd je refuse qu'il parte ac son copain et ses parents! Et moi j'ai mal d'avoir peur sans cesse...

tu as raisons titia ca fait mal d avoir peur sans cesse pour ses enfants , et de plus nous les bridons et les empechons d avoir une vie "normale" a cause de notre peur irraisonné , je suis heureuse que enfin quelqu'un me comprenne merci d avoir les motse tu vas bien et tant recherchés
j espespere que ta grossesse se passe bien tant physiquement que psychologiquement

bisous

moi aussi je ressent cette peur atroce...........
ça me gache la vie et celle de ma famille !!!!!!
je suis sans arret entrain de regarder s'ils respirent en voiture , dans le lit j'en devient complétement malade , angoissée et j'imagine la vie que je réserve au petit bébé qui va naitre,ça a été mon choix de l'avoir mais j'ai per de l'étouffer avec ma peur qui ne me quitte jamais...............
je vois la mort partout , le moment ou je trouve ma lisa revient et c'est la panique...
comment enlever ce mal aprés ce qu'on à subit ?

cette peur est bien legitime je suis sur que tu seras une exelente maman pour ce petit bout a venir

le pire ce n'est pas que j'ai peur d'étre mére c'est mon quatriéme amour mais j'ai peur de la vie et de ses injustices......................
bisous

Je suis boulversée...

tendrement à vous

comme je te comprend sandrine c est dur de vivre avec ses angoisses c est terrible

nos angoisses son legitimes je pense

tout a fait moi je n'ai pas pu envoyer cyril au voyage de fin d'année sans son père comme je lui ai dit toi au moins tu vas pas me le perdre les boules de dire cela jules a recraché un peu jaune j'etais paniqué heureusement je me suis resaisie et avant de courrir chez le medecin je l'ai appelé j'ai l'impression d'etre un peu folle parfois c'est vraiment pas juste déjà qu'on nous a volé l'insoucience de la futur maman pdt la grossesse mais faut encore que ça nous poursuive bien après certains ne connaissent pas leur chance d'etre encore sans peur de l'avenir...

Malheureusement cette peur ns suivra tout au long de notre vie, peut être s'aténuera t'elle avec les années mais tant que nos enfants seront trés jeunes on aura cette peur au ventre sans cesse!!
Notre peur est certainement abusive, en tt cas c'est ce que pense certaines personnes, mais nous avons de quoi avoir peur, nous avons connu le pire ac nos anges...il est normal de surprotéger nos autres enfants!!
Dc mm si je sais que ce n'est pas forcemment pour faire plaisir à Noa, je n'arrétrais pas de lui interdire certaine chose ni d'aller voir 5 fois par nuit s'il respire, car j'en ai besoin, et il en sera de mm avec mon bébé, mm plus!!!