Je viens de lire ton histoire ...je suis en larmes !!
Vous etes des parents tres courageux!!
Je comprends ta peur de retenter la maladie de mes filles est egalement genetique est recessif!!
Heureusement que j ai mon petit garcon pour m'aider car quand on m a dit que ma doudouce etai atteinte comme la premiere je crois que je me serais ecroulé, c est pas evident tous les jours mais on survit c est deja !!Il es clair qu on a tendance a surproteger nos enfants mais c est tellement difficile de faire autrement !!
je te fais des bisous courage !!