| [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] | |
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+24chouchoune21 alexou78230 stefleina chouchoune sarah59 CEC50 Elisa zingara5 manou vanouche julieb benebus cecile2603 mililachti Titia carohenon BRIGITTR Monangeanais angele vero9704 angelique béa73 myriam phanie 28 participants |
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Auteur | Message |
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mililachti Les anciens
Nombre de messages : 1821 Age : 49 Localisation : comines 59 Emploi : hotesse de l'air Loisirs : volley ball Date d'inscription : 22/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Jeu 21 Fév - 11:52 | |
| je sais que c'est long mais je pense qu'il vaut mieux que le pediatre se renseigne d'abord fasse des recherches au moins ça prouve qu'il ne va pas te recevoir comme ça et te dire j'en sais rien je me doute que tu dois deprimé si tu as besoin de parler et de dire ce que tu veux tu sais qu'ici tu auras de l'ecoute n'hesite pas . | |
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alexou78230 Je prend mes marques...
Nombre de messages : 66 Age : 39 Localisation : fréjus Date d'inscription : 12/02/2008
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Ven 22 Fév - 17:37 | |
| bon courage pour cette attente si difficile!
je suis de tout coeur avec toi.
Bisous
Alexandra | |
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phanie Les anciens
Nombre de messages : 822 Age : 39 Localisation : reims51 Emploi : au foyer Loisirs : ma petite famille la photo broderie Date d'inscription : 03/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Ven 22 Fév - 18:00 | |
| bonjour les files j ai appelé tout a l heure le service genetique n ayant pas de nouvelles.... Donc un rdv n pa pu etre mis en place encore car il vont nous faire voir ds un meme entretien le pediatre de nouveau le geneticien et un neuropediatre... Je sais pas si c est bon signe ou koi mai j attends le courrier pour avoir plus de precision...Jespere seulement que ce ne sera pas tro long!! Mais bon si il prenne du temps c est qu il cherche des reponses je pense aux questons que l on a posé deja mardi.... Je vous tiendrais au courant des que j aurai plus d ingormations mais j avoue que cette attenete devient tres difficile a vivre au quotidien.... J ai finalement pris un rdv avc le psychologue je sas plus si je vous l avais dit...jai rdv mercredi matin car la je sens que je perd les pedales et que j ai besoin d un soutien pou parle e ce qui m arrive car je fais des choses totalement invraisemblable que je ne ferais jamais en temps normale... Je vous ais de gros bisous prenez toutes soin de vous et de vos ti bouchons ds vos bidous | |
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Elisa Admin
Nombre de messages : 878 Age : 39 Localisation : Dolomieu, isère Emploi : Aide soignante Date d'inscription : 25/06/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Ven 22 Fév - 19:07 | |
| C'est bien ma belle que les medecins cherchent a vous donner de bonnes reponses, j'espere qu'ils ne vous derons pas trop attendre.... Pour se qui est du psycologue, tu as raisons, j'espere qu'il pourra t'aider un peu... Gros bisous ma cherie, je pense fort a toi | |
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CEC50 Les anciens
Nombre de messages : 1057 Age : 40 Localisation : Manche Emploi : Secrétariat Loisirs : Canevas Date d'inscription : 10/12/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Ven 22 Fév - 20:21 | |
| coucou ma belle,j'espère que vous aurai vite des réponses, mais c'est bien qu'il cherchent en tout cas pour le psy tu as bien raison ca ne peu que te faire du bien de parler a quelqu'un d'exterieure biz ma belle | |
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Titia Les anciens
Nombre de messages : 1563 Age : 46 Localisation : meuse 55 Emploi : plus d'activité pr le moment Loisirs : cuisine, marche, photos Date d'inscription : 26/08/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Ven 22 Fév - 20:44 | |
| [b]Je suis tt à fait d'accord avc les filles pr le psy, il faut que tu évacues tout ce à quoi tu penses et qui te fait mal... Tu en as bien besoin avant de péter les plombs pr de bon! Car toutes c nouvelles et le mariage qui approche, jme doutes bien que moralment tu ne dois plus pouvoir gérer!! L'attente est longue et je cpd que c pénible mais si c pr trouver les bonnes solutions et vous donner de meilleures réponses, il vo mieux attendre encor un peu. Je pense bcp à toi et jsp sincérement que vs aurez de bonnes nouvelles, il faut garder espoir pour garder le moral!! Gros bisous ma Phanie. Titia[/b ] | |
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mililachti Les anciens
Nombre de messages : 1821 Age : 49 Localisation : comines 59 Emploi : hotesse de l'air Loisirs : volley ball Date d'inscription : 22/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Ven 22 Fév - 20:58 | |
| c'est vrai que s'il prenne du temps c'est que déjà il vous prenne en consideration mieux vaut plusieurs avis mais trop de choses sont en jeu et comme ça vous aurez tous les element possible tu as bien fait d'aller voir un psy meme si c'est pour mercredi ça te fera du bien .pdt cette attente tout va te passer par la tete doute envi de te battre comme jamais et en plus il faut gerer un autre enfant une maison et la preparation du mariage et ta petite puce donc tu as le droit de craquer repose toi bien .je t'envoi pleins de courage | |
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stefleina Fidele au poste
Nombre de messages : 294 Age : 47 Localisation : blacourt Emploi : Sans Loisirs : Chant dans une chorale et lecture Date d'inscription : 31/12/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Dim 24 Fév - 16:08 | |
| Tu as raison prépare toutes es questions qui te viennent. Tiens nous au courant de la suite. C'est normal de craquer car pas évident à gérer tout ça. bon courage. Bisous | |
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sarah59 Les anciens
Nombre de messages : 1385 Age : 42 Localisation : nord (59) Date d'inscription : 03/09/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Lun 25 Fév - 13:01 | |
| aller j'espere pour toi que tu va vite savoir | |
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mililachti Les anciens
Nombre de messages : 1821 Age : 49 Localisation : comines 59 Emploi : hotesse de l'air Loisirs : volley ball Date d'inscription : 22/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Lun 25 Fév - 15:22 | |
| comment allez vous ?j'espère que vous pouvez malgrès tout decompréssé plus facil a dire qu'a faire je sais repose toi bien . | |
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phanie Les anciens
Nombre de messages : 822 Age : 39 Localisation : reims51 Emploi : au foyer Loisirs : ma petite famille la photo broderie Date d'inscription : 03/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Jeu 28 Fév - 0:32 | |
| Coucou les filles Donc un peu de nouveau pour la puce mais rien d concret encore ils aurait peut etre trouvé la maladie genetique qui serait e syndrome de Jeune...c est ue maladie tres rare et tres peu connu!! donc pour l instant le diagnostic n est pas confirmé!!!Pour ce qui est de cette maladie on sait sait qu elle existe sous des formes plus ou moins graves ...on peut meme esperer si elle n decede pas au bout de deux ans du aux prob respiratoires qu elle aura a la naissance qu elle puisse avoir une vie normale d apres mes recherches sur internet!! donc pourr l instant ils vont me faire ue echo plus poussé la semaine prochaine pour essayer de reunir plus d elements.... On va egalement voir un nephropediatre pour les reins qui sont touches et qui serait lié a ce syndrome si c est ca!!! On est assez content de ce rv car meme si on a pas bocou d element et que l on ne sait pas si notre puce sera sauvé on un ti bout de chemin qui s ouvre a nous avc peut etre quelques reponses a nos questions que l on se pose depuis 4 ans!!! Pour notre petite sam c etait tres graves mais la on ne sait pas.... voila en tout cas merci a toi d etre la je vous tiens a courant et vous fais pleins de gros bisous prenez soin de vous!! | |
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mililachti Les anciens
Nombre de messages : 1821 Age : 49 Localisation : comines 59 Emploi : hotesse de l'air Loisirs : volley ball Date d'inscription : 22/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Jeu 28 Fév - 11:33 | |
| ça avance quand meme doucement mais j'espère que vous aurez toutes les reponses a vos questions et qu'ils pourront te donner quand meme de bonnes nouvelles courage on est là | |
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CEC50 Les anciens
Nombre de messages : 1057 Age : 40 Localisation : Manche Emploi : Secrétariat Loisirs : Canevas Date d'inscription : 10/12/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Jeu 28 Fév - 12:31 | |
| voici enfin quelque réponses a vos question, c'est déja une bonne chose. J'espère que vos question trouveront rapidement des réponses. Bon courage a vous pour vos futur rendez vous. biz et courage ma belle tu sait qu'on est la si tu as besoin | |
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cecile2603 Les anciens
Nombre de messages : 856 Age : 40 Localisation : paris 12 eme Emploi : preparatrice en pharmacie Loisirs : ma famille ,la cuisine ,les ballades Date d'inscription : 16/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Jeu 28 Fév - 12:42 | |
| coucou ma cherie oui enfin des reponses a tes questions je commencai a minkieter en tout cas je suis la viens me voir des que tu aura un ptit moment je vous embrasse fort | |
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sarah59 Les anciens
Nombre de messages : 1385 Age : 42 Localisation : nord (59) Date d'inscription : 03/09/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Jeu 28 Fév - 21:54 | |
| oui enfin qq reponse a vos question! aller courage et plein de bisous | |
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Titia Les anciens
Nombre de messages : 1563 Age : 46 Localisation : meuse 55 Emploi : plus d'activité pr le moment Loisirs : cuisine, marche, photos Date d'inscription : 26/08/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Mer 5 Mar - 0:41 | |
| Bonsoir Phanie, je passe lire les nouvelles et te faire un pti coucou, je suis contente de lire qu'il y a encore de l'espoir!! Je t'embrasse et d'envoye pleins d ecourage pr al suite des évenemnts... | |
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phanie Les anciens
Nombre de messages : 822 Age : 39 Localisation : reims51 Emploi : au foyer Loisirs : ma petite famille la photo broderie Date d'inscription : 03/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Lun 10 Mar - 22:45 | |
| Bonjour les filles et a toi Jimmy
Je viens vous donner quelques nouvelles qui malheureusement ne sont pas rejouissantes.... Tout d abord je m excuse de ne pas etre venu depuis une dizaine de jours mais vraiment j y arrivais pas...
Donc voila mercredi dernier j ai eu un rdv avec ma psy comme tous les mecredi depuis 3 semaines maintenant....et sachant qu il y avait une reunion concernant ma petite doudouce (miléna) j avais esperé qu elle me donne des reponses...malheureusement elle n y etait pas mais m a comprise et a appelé une sage femme qui elle y etait...et mon gygy etait apparemment avec elle car des qu il a su que j etais dans l hopital est venu me rejoindre de suite dans le bureau de la psy....
Et la j ai cru que le sol se dérobait une nouvelle fois sous mes pieds....la bonne nouvelle la est que l on sait enfin de koi Samantha et Miléna etait et sont atteintes!!Il s agit bien du syndrome de Jeune qu on appelle aussi "dystrophie thoracique asphyxiante du nouveau -né" c est une maladie genetique rare et tres peu connu des medecins...Et malheureusement ma louloute a aussi les reins atteint qui peuvent etre lié par ce syndrome... Mon gygy a ete tres claire et tres patient face a nos questions....elle peut décedée a la naissance faire un arret cardiaque dans les mois suivant son existence et bien sur devra certainement vivre sous assistance respiratoire... Il nous organise une reunion avec les medecins qui pourrait la prendre en charge a sa naissance et qui pourrait nous expliquer les nombreux risques lié a sa maladie mais nous a pas caché que si on allait jusqu au bout l avenir serait tres difficile pour elle et pour nous!!
Alors nous devons prendre une decision ...a savoir la garder ou pas?? Avec mon cheri nous en avons beaucoup discuté et nous pensons que ce serait pas une vie pour elle d etre ss assistance continuelle plus la souffrance lé au reins...et si le cerveau venait a s en meler....j ose meme pas imaginer!! Et je sais pas si j arriverais a supporter qu on m appelle pour me dire qu elle est décédée toutes seule.... nous pensons interrompre la grossesse et la laisser partir rejoindre sa soeur qui prendra soin d elle...mais j avoue que des fois je ne sais plus ce que je dois faire....Jaimerais tellement que ce cauchemar ne recommence pas!!!
Pourquoi je dois resubir tout ca??A prendre une decision pour sa vie??
Qu en pensez vous?? aidez moi!!! je vous fais d gros bisous Phanie | |
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CEC50 Les anciens
Nombre de messages : 1057 Age : 40 Localisation : Manche Emploi : Secrétariat Loisirs : Canevas Date d'inscription : 10/12/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Lun 10 Mar - 23:10 | |
| coucou ma belle tout d'abord ne t'excuse pas pour ton absence, on sait toutes combien c'est difficile pour toi actuellement. Il est bien pour toi que tu sache maintenant de quoi soufrait Samantha et de quoi souffre Miléna. Je suis vraiment et sincèrement désolée que les nouvelles pour ta petit Miléna ne soit pas bonnes. Je suis d'accord avec toi tu ne devrait pas avoir a revivre ca une nouvelle fois, c'est horrible, mais je sais que tu es forte et que grace a toutes les personnes qui t'entourent tu vas surmonter cette épreuve si difficile. La décision vous appartient a vous et a vous seule ton mari et toi. nous ne pouvons pas te dire quoi faire car c'est aux parents de décider. Tu as pris ton temps jusque ici pour peser le pour et le contre, alors prend ton temps pour cette décision ci difficile. Sache que quelque soit votre décision a tous les deux, nous serons la pour te ou plutot vous soutenir moralement. Je t'embrasse bien fort et toutes mes pensées vont a tes petit puces. Enorme bisou ma belle et n'hésite pas si tu as besoin. | |
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Titia Les anciens
Nombre de messages : 1563 Age : 46 Localisation : meuse 55 Emploi : plus d'activité pr le moment Loisirs : cuisine, marche, photos Date d'inscription : 26/08/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Mar 11 Mar - 0:26 | |
| Bonsoir Phanie, je suis triste de lire les nouvelles, triste pr vous car c'est pas juste, pas normal de revivre une telle chose...c vrai que maintenant vous avez des réponses mais pas des bonnes ! La décision retse dificile à prendre mais je pense qd mm comme toi, que pr cette petite puce ça ne serait pas une belle vie ttes c contraintes et douleurs... Il faut vraiment être courageux et garder espoir ds de telle situation!! Heureusement que vous êtes bien souder ton homme et toi car il y aurait de quoi tt envoyer balader aprés tt ce qu'on vient de vs apprendre!! Maintenant il faut vs accrocher à votre amour et à votre ptit bonhomme qui a besoin de vous et penser, croire plus que tout, que la prochaine sera la bonne...en tout cas moi je veux y croire pr vous ! En attendant si votre décision retse celle d'interrompre la grossesse, je pense que c la bonne, déjà parce que vs avez pris le tps ts les 2 d'y reflechir et puis parce que je pense aussi que si votre puce venait à disparaitre au bout de qqes mois en plus de votre souffrance vs auriez celle de votre doudou à gérer, car s'il voit sa petite soeur pdt qqes mois ça sera trés dur aussi pr lui de la voir partir...je c de quoi je parle. Je t'embrasse trés trés fort ma phanie et vs souhaite tt pleins de courages... | |
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chouchoune21 Nouveau venu
Nombre de messages : 16 Age : 41 Localisation : Dijon Date d'inscription : 16/11/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Mar 11 Mar - 5:11 | |
| Ma pauvre louloutte, la vie est si cruelle!!!! Je suis vraiment desole pour vous quoi, c'est terrible, on devrait pas a avoir a revivre une seconde fois cet horrible traumatisme quoi!!! Il y a un nom maintenant a cette maladie,une avancee, mais a quel prix????
En tout cas sache que je serai la si tu a besoin de quoi que se soit!!! je pense fort a Sam ce soir et a sa petite soeur!!! | |
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mililachti Les anciens
Nombre de messages : 1821 Age : 49 Localisation : comines 59 Emploi : hotesse de l'air Loisirs : volley ball Date d'inscription : 22/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Mar 11 Mar - 12:46 | |
| comme je te comprend phanie j'ai l'impression de revenir presque 7 mois en arrière quand on m'expliqué que tom ne vivrait que grace a des machines avec un temps limité on nous avait dit egalement que tom ne souffrirait pas trop mais comment en etre sur, notre premier né prema etait intubé et il n'apprecié pas l'infirmière nous disait qu'il en souffrait quand meme un peu quel choix terrible pour des parents moi aussi j'etais prete a me battre mais pas a n'importe quel prix on en avait bcp parlé avec mon cheri on s'etait bien evidement renseigné et comme tu le dis la peur de voir ce bbé mourrir seul peur du coup de telephone peur aussi de le voir mourrir dans mes bras et puis tout comme toi nous avons un gran a la maison qu'on aurait du un peu sacrifier cette decision vous appartient et comme tu le sais phanie on sera toute là pour te soutenir quoi que vous decidiez on sera là pour te soutenir si tu decides d'arreter mais on se battra avec toi si tu veux continuer et que tu as besoin d'en parler .je te fais pleins de gros bisous et je t'envoi plein de courage | |
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angele Les anciens
Nombre de messages : 691 Age : 49 Localisation : brie comte robert 77 Emploi : soudeuse Loisirs : escalade ballade lire voyage Date d'inscription : 17/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Mer 12 Mar - 0:07 | |
| c est avec beaucoup de tristesse que je viens de lire les nouvelles,sache que la decision vous appartient je n ose meme pas imaginer votre douleur,tu sais ma belle quelques soit ta decision tu la prendra avec ton coeur de maman et comme disent les filles tu as ton loulou a la maison et il faut aussi penser a lui,je t envoie tous plein d amour et de courage on seras a tes coter pour t aider a traverser cette terrible epreuves gros bisous | |
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phanie Les anciens
Nombre de messages : 822 Age : 39 Localisation : reims51 Emploi : au foyer Loisirs : ma petite famille la photo broderie Date d'inscription : 03/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Ven 14 Mar - 12:12 | |
| coucou Voila je viens juste vous dire que je rentre lundi matin a l hopital pour "accoucher " de la doudouce.... Javoue que je pensais pas que ce serai si rapide!! je vous fais de gros bisous | |
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cecile2603 Les anciens
Nombre de messages : 856 Age : 40 Localisation : paris 12 eme Emploi : preparatrice en pharmacie Loisirs : ma famille ,la cuisine ,les ballades Date d'inscription : 16/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Ven 14 Mar - 13:39 | |
| ma cherie je suis desole cette vie est vraiment mauvaise.... en tout cas sache que je serai la pour toi n'hesite pas.... je vous envoie tout plein de courage a toi et ton homme ca me fais si mal au coeur en tout cas pense fort a ton fils lui a tres fort besoin de sa maman.... je te fais plein de gros bisous je t'adore fort fort fort ta tite soeur de coeur | |
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mililachti Les anciens
Nombre de messages : 1821 Age : 49 Localisation : comines 59 Emploi : hotesse de l'air Loisirs : volley ball Date d'inscription : 22/07/2007
| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] Ven 14 Mar - 13:42 | |
| moi aussi je t'envoi pleins de courage le coeur serré sache qu'on est là pour le soutien et que je penserais bcp a toi | |
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| Sujet: Re: [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] | |
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| [b]l'histoire de mon ange samantha[/b] | |
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