Mourir avant de naître, avant de grandir, avant de vieillir...
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 tom atteint de triploidie

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MessageSujet: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 23 Juil - 15:08

voila mon histoire je suis tomber enceinte le 23 decembre 2006 après 2 ans d'essai pour bbé 2 quel bonheur et quel beau cadeau de noel tout se passait très bien sous surveillance quand meme car il y a 2 ans j'ai fait une paralysie faciale avec perte de sensibilité des menbres du coté droit et mon premier garçon est né a 33sa dossier suivi par la pmi et la maternité lors de la frt21 faite en pmi on me demande de repasser car taux de betahcg trop bas pour le terme donc reprise de sang pour verifier le taux est tjs trop bas la gygy pmi conseille une echo pour controler car dans la plupart des cas aucun pb la gygy de la mater trouve cela inutile un peu inquiète quand meme j'en parle autour de moi et on me demande de detramatiser et de me relaxer un peu l'echo morpho est repoussé a 24sa soit disant que je suis trop ronde d'après gygy le 28mai je suis au anges car je vais enfin revoir mon bbé et surtout savoir si ça sera tom ou lola l'echo tourne au cauchemar en moins de 10min la gygy qui avait déjà vu mon echo datation se met a raler la datation n'est pas bonne on ne voit rien le bbé est trop petit c'est un garçon et elle arrete tout elle me dit revenez dans 5semaines je suis abasourdie lorsqu'elle regarde tous les chiffres elle me dit de revenir dans 3 sa on est repartie anéantie notre bbé pesait alors 352g pour presque 25sa il aurait du faire le double je file a la pmi la gygy appelle l'autre selon elle rien d'alarmant le 18juin echo de controle je vois son visage decmposé plus de liquide amnio il n'a pris que 60g en 3sa elle me demande a combien de sa je suis si j'ai déjà fait amnio et bilan infectieux pourtant c'est bien elle ma gygy et qui m'a mis en grossesse patho en fait elle ne connait pas mon dossier les boules elleme prend rdv avec un gygy referent au depart 15jours plus tard mais je commence a m'enerver et pour finir j'ai rdv 3 jours après lui s'etonne qu'aucun examen medical n'est été fait avant pas d'amnio pas bilan il me donne rdv la semaine d'après pour cordoscenthese car amnio sur cordon ombilical plus risqué donc il n'est pas trop contententre temps mon dossier passe en commission medical pour savoir ce qu'il decide le 3juillet je me rend en clinique pour tous ces examens là coup de massue la gygy qui me reçoit me dit texto comme vous le savez nous ne prendrons pas en charge votre bbé il est trop petit le manque de liquide amnio a endommagé fortement ces poumons ... et là elle me regarde et s'apperçoit que je ne savais pas ma gygy a eu la delicatesse de se defiler en plus a l'echo la cordoscenthese est impossible alors il faut piquer dans le placenta là il s'apperçoivent qu'il est complètement calcifié c'est un des professeur de l'hopital qui vient me faire l'examen et lui s'etonne que rien n'est été fait avant surtout que j'ai une artère pathogene qui aurait pu me faire avoir une crise d'eclampsie a tout moment l'equipe que j'ai vu a été super avec moi et là au moins pas de regard fuyants mais eux on l'habitude de ces cas là en sortant je suis en colère on vient de m'annoncer que mon bbé etait condamné et qu'il fallait que je profite des derniers moments avec lui de là je vais recherchr mon fils chez ma mère et en arrivant elle lui dit alors tu demande pas comment va ton petit frère moi j'eclate en sanglots et c'est mon mari qui doit lui expliquer le 9juillet après toutes ces semaines le geneticien m'explique que mon bbé est atteint de triploidie une trisomie de chaque chromosome mon petit a 69chromosomes je dois vous dire que je suis soulagé car je ne suis pas coupable moi qui ai une vie saine pas de tabac pas d'alcool bcp de sport plein de legumes le geneticien dit que d'habitude la grossesse s'arrete au bout de qques semaines alors 6 mois et demi c'est un exploit a l'echo de controle ce jour là le petit coeur de tom c'est arreté tout seul je le savais depuis 2jours mais je n'ai rien dit a personne pour moi il bougeait encore le 12juillet j'ai rdv pour declencher l'accouchement qui se passe très vite seulement 3heures de travail et le col est ouvert on m'emmene en sale d'accouchement en 2 poussée son petit derrière et ses jambes sont sorties mais le col se retracte ce qui est frequent a ce terme (30sa)on me donne des sprays dilatant mais rien y fait et l'anesthesiste decide de m'endormir et elle a bien fait car le gygy a du inciser le col et arracher le placenta mon mari a dit que j'hurlais meme sous anesthesie il les a meme supplié d'arreter a mon reveil il pleurait encore .
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 23 Juil - 16:07

coucou ,c est horrible ce que tu as vécu j en ai les frissons les médecins devrait avoir honte c est vraiment impardonnable quel horreure ...en tout cas je suis de tout coeur avec toi et sache qu on est la pour t aider et te soutenir .
tendre pensée pour ton ptit tom
bisous
véro
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 23 Juil - 18:32

je viens de lire ton histoire et elle est terrible vous devez passez des moment tres difficile !!
comme koi des fois les medecin peuvent etre "..."
courage a vous trois et milles pensées pour ton petit tom
bisous
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 23 Juil - 18:52

le pire c'est que le lendemain un gygy que je ne connait pas est venu en consultation l'esprit un peu leger il me dit bon ben faudrait prendre la pillule des lundi car vous pourriez retomber enceinte tout de suite comme si c'etait la pire des choses qui puissent m'arriver et il rajoute mais comme on vous a inciser le col de l'uterus pas de bains pas de wc publiques et pas de calins avant 21 jours y aura pas de pbs tout de suite en tout cas vous avez été très courageuse et vous avez bien travaillé les boules quand meme d'autant plus qu'ils ont tout fait pour que je ne le voit pas le lendemain il faut lui faire des radios comme si ça urgé et puis faut le preparer quand j'i pu l'avoir il faisait trop chaud il a fallut aller a la morgue et la ça a été pire que tout il ne voulait pas que je le voit tout nu alors que la veille je l'ai pris dans mes bras il ne portait quasiment rien tout ça parce qu'il avait des deformations au niveau du visage et le col en se retractant lui a brisé le crane ils pensaient que je serait choqué alors que pour moi 3h après l'accouchement meme dans le gaz ça reste mon plus beau souvenir meme si sa peau etait a vif meme si pour certain il ressemblait a un petit monstre moi j'avais plus envie de le lacher et encore aujourd'hui je le trouve magnifique si j'avais su tout ce qui se passerait le lendemain toutes mes photos auraient été prise cette nuit là pour celles qui m'ont suivi a ce moment là c'etait très dur et en fait elle m'ont expliqué qu'elles avaient eu tellement de peine pour moi et pour certaine elles n'avaient jamais vu de bbé autant deformé au niveau du visage elle m'ont promis de ne plus agir de la sorte car je leur ai expliqué pourquoi j'etais tant en colère photos en main elles ont crus bien faire et maintenant je ne leur en veut plus mais je vais me battre pour que ça n'arrive plus et je vais les aider dans le service en parlant de mon experience lors d'une reunion des gygy et personnels soignants j'espère que mon accouchement servira a d'autre meme si je ne souhaite a personne de revivre cela mon petit tom c'est battu pour vivre aussi longtemps maintenant c'est a moi de me battre pour que tout ça ne soit pas arrivé pour rien
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 23 Juil - 18:55

salut a toi se que tu as vecu es horrible ton gygy es vraiment qun c:::::::::::
en tous cas bon courage a toi et si tu as besoin d aide vien ici ont es la pour toi bisssss et bon courage

angelique maman de delphine nee le 02maie2007 sans vie pour couse de trisomie 21
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 23 Juil - 22:08

Mais quel boucher,c'était déja assez traumatisant sans en rajouter!!!
Je t'embrasse bien fort.
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 23 Juil - 22:31

je n'ai pas de mots pour t'exprimer ma peine. J'ai aussi de la colère pour ton gygy, trop facile de se défiler, de commettre des erreurs et de laisser les autres te les annoncer...

En tout cas, sache que tu es une maman formidable. Tom doit être très fièr de toi.

Bisous à toi

Carina et son ange manon
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 23 Juil - 23:45

comment peut on vivre sa au 21ème siècle...Le monde n'évolue donc pas...
J'ai beaucoup de peine pour toi...c'est affreux..
Tendres pensées à toi et à ton ange
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeMar 24 Juil - 1:59

SALUT COMMENT SA SEVAIT QUE VOTRE GYGY NA RIEN DIT ES RIEN FAIT C ES AVREUX SE QU ILSON FAIT. IL NE TOIS PLUS VOUS REGARDER APRET SE QUIT VOUS SAVET
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeMar 24 Juil - 8:05

je trouve courageux ce que tu veux poursuivre pour les autres mamans bat toi car des fois ils sont cons dans certaines materniter
gros penser a toi

christelle maman de chrsitopher qui nous a quitter trop tot
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeMar 24 Juil - 10:50

c'est vraiment horrible de faire subir ça à quelqu'un ! c'est déjà si difficile ...
je t'envoie tout mon soutien et mon affection !!
tu as été très courageuse !
je t'embrase bien fort !
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeMar 24 Juil - 15:01

je t envoie pleins de bisous et pense fort a toi ,sur se forum tu trouveras toujours une ecoute et du soutient.pleins de bisous a toi et ton ange
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeJeu 26 Juil - 11:36

Bonjour a toi.
Je viens de lire ton histoire et je suis sincerement desolée pour toi.

Permet moi de te dire que ton gygy es un vrai c**.
Maintenant , c 'est bien qu'il t'aie endormie car perso , ma princesse etait aussi caller a cause du col , alors il m'on couper mon col sans m'endormir ni rien me donner et cela m as fait horriblement mal ( mais bon , je regrette rien car j 'ai vite oublier la douleur quand j'ai pue l'avoir dans mes bras).

Je suis encore sincerement desolée pour toi et te souhaite beaucoup de courage.
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeVen 10 Aoû - 19:07

tom atteint de triploidie Dsc00011
dimanche ça va faire un mois que tom est parti j'arrive pas a croire que ça fait déjà un moi pour moi c'etait hier j'aprehende dimanche du coup je m'occupe je trie je lave bcp de choses passionnantes ...
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeVen 10 Aoû - 21:29

c est normal de ressentir se vide autour de nous et meme en nous,les dates anniversaire sont terrible a vivre aussi mais le pire c est qu on as pas le temps de dire ouf que les mois se transforme en annees et notre souffrance est toujours la comme au premier jour sauf qu avec les annees on apprends a vivre avec.gros bisous les filles et pleins de bibi a nos petits anges d amour
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeDim 12 Aoû - 12:46

Si cela peux t'aider tu as bien raison d essayer de te changer les idées.
Courage a toi
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeDim 12 Aoû - 18:17

c'est vrai que j'ai besoin de me changer les idée mais en meme temps parfois c'est jusqu'a l'epuisement le weekend prochain on part 2 jours a la mer comme on est pas parti pdt les vacances de mon cheri puisque c'etait au moment de l'accouchement et des exam medic est ce que tu es partie?
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 13 Aoû - 8:46

Une douce pensée pour se tendre petit ange.
Les medecins son vraiment inhumain et sans coeur...
Je t'embrasse
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 13 Aoû - 10:49

courage a toi toutes mes pensées vont vers ton petit ange
tu sais mon petit enzo est parti il y a un tout petit plus d'un mois je n'ai toujours pas repris le travail alors je m'occupe aussi comme je peux mais ca n'est pas facile y'a des jours ou je n'ai pas trop de motivation mais il faut garder du courage pour nos petit anges qui nous regardent si tu as besoin d'en parler n'hesite pas
gros bisous a toi et a tous nos anges
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 13 Aoû - 14:25

merci les filles la sage femme passe le 23aout pour me faire une synthèse et savoir quels sont les exam qu'ils ont fait a tom et ce qui c'est passé pendant l'anesthesie gal en elle au moins j'ai confiance elle me suivait a domicile elle veut me convaincre de faire un caryotipe y en a t'il une parmis vous qui en a fait un ? ça me fait un peu flipper le fait que l'on trouve qques choses et que ça me bloque apprès enfin on verra bien
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeLun 13 Aoû - 20:58

pensée pour toi et ton petit Tom
gros bisou ma puce
courage
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeMar 14 Aoû - 8:33

desole je ne peux pas te repondre je n'en ai pas fais pour le moment en tout cas
courage mililachti je suis de tout coeur avec toi
je t'embrasse fort tendres pensées a ton ange tom
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeMer 22 Aoû - 19:28

demain la sage femme passe a la maison pour me faire une synthèse car j'ai été suivi par plusieurs medecins j'espère quelle ne va pas m'annoncer de mauvaises nouvelles.est ce que vous aussi vous etes obsédez par votre bbé car j'ai l'impression que tom est constament au centre de mes pensées j'ai parfois meme du mal a m'endormir le soir parfois la journée je revois encore les derniers moments de l'accouchement et lui dans mes bras quand je vois certaines mamans enceinte je me dis tiens moi aussi je devrais avoir un joli ventre rond en fait je pense que c'est a cause de demain j'apprehende d'entendre parler de l'accouchement parfois je me dit vivement le 23septembre date a laquelle j'aurais du accoucher pour enfin pouvoir tourner la page et d'accepter le fait que tom ne sera plus là.
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeMer 22 Aoû - 20:30

Bon courage pour demain, je penserai à toi. C'est vrai qu'il ne sera surement pas facile de reparler de tout ça, mais tu te sentiras soulagée après de l'avoir fait.
Tu dis que tu as encore du mal à t'endormir et que tu te revois des scènes de l'accouchement, je ne suis pas psychologue mais je pense que c'est tout à fait normal, c'est encore très récent et il faut laisser faire le temps.
De toute façon, oublier, c'est impossible, Tom sera toujours présent dans tes pensées et surtout dans ton coeur, mais il va falloir apprendre à surmonter ces angoisses au quotidien.

Je t'embrasse bien fort et t'envoie tout mon soutien.

Donnes nous des nouvelles demain.

Caro, maman de Léa et Noah et mamange de Morgane
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitimeMer 22 Aoû - 22:37

merci je donnerais des nouvelles heureusement la psy rentre de vacances le 29 aout je vais pouvoir lui en parler ça fait 3 semaines qu'elle est partie et c'est peut etre ça qui me tourmente .
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MessageSujet: Re: tom atteint de triploidie   tom atteint de triploidie I_icon_minitime

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